健康时报
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如果你正在看一部精彩纷呈的电影，却因为网络原因，让原本流畅的旋律和画面变得异常卡顿，这种感觉严重影响观看体验，也许你会直接关掉电脑做其他事。而这却是炎症性肠病患者的生活日常——严重时可能每天要反反复复去30多次厕所，外出时要提前看好路线，尤其是厕所的位置。生活就这样被不断的按下暂停键，时间被切成不规整的碎片。
预计到年，我国炎症性肠病（IBD）患者将达到万人。目前，国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。而在中国和日韩等国家，炎症性肠病的患病人数正与日俱增。但我们对它的了解还远远不够。
炎症性肠病是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症，这种炎症反复发作，甚至会伴随患者终生。炎症性肠病包括两种疾病，一个是溃疡性结肠炎（简称UC），另一个是克罗恩病（简称CD）。这两种疾病很容易被混淆，但有着本质上的区别，溃疡性结肠炎就像是墙壁的“粉刷层”坏了，病变肠壁的粉刷层看不到正常的黏膜，溃疡一般不深，不会引起穿孔、瘘管或狭窄。与之相对的是克罗恩病，虽然克罗恩病也表现为腹泻、黏液血便及腹痛，但克罗恩病为全肠壁的病变，也就是说“整个墙壁”坏了，溃疡很深，容易穿透肠壁引起穿孔、瘘管，全肠壁增厚或疤痕形成容易引起狭窄或梗阻。
“三十年以前，我们都没有看过炎症性肠病。可是三十年以后，就完全不是这样子了。我刚刚从英国回来的时候，医院检索了一下，把医院过去50年的病历全部翻出来，只找了不到50例的炎症性肠病。可是现在，可能一周诊断和治疗的患者，都不止50例。中国第一例的溃疡性结肠炎病的报道，是在年，比西方整整晚了年。”中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长吴开春教授回顾IBD在国内的发展历程时不禁感慨。
病情带来的是多重的磨难，身体上的打击是最直接的，很多人不得不休学，辞职，理由在很多人不明真相的人看来相当任性——因为肚子痛、腹泻。实际上他们真的病的很严重，好比肠道变成了一根硬“管子”，无法再吸收水分，也不能正常运送排泄物。
另外，由于它可以累积到小肠，会影响消化和吸收，导致营养障碍。如果在儿童或青少年时期发病，就可能影响发育，导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者，个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”，会突然不受控制地想要排泄。还有一个无法绕开的话题那就是经济负担，炎症性肠病目前仍然无法彻底治愈，有些患者甚至被折腾几十年，长期服药带来的经济负担也让很多家庭难以喘息。
和父亲同时患病，
爸爸总把好药留给我吃
因为家里有两个克罗恩病患者，赵咪回忆整个青春期时都带着无奈和心酸。克罗恩病的典型症状在她上初中时就有了，中间反复走过不少弯路直至大学才终于确诊，并按照规范方案进行治疗。
青春期的女孩子本就多愁善感，疾病让她在敏感中又增添了几分自卑。“那段时间我很委屈，人家小姑娘都好好的，就我是这个样子，可能十几分钟或者半小时里要上无数次厕所，从房间走到卫生间上完再回房间这样周而复始，穿脱衣服都到了让我精疲力尽的状态。”
赵咪的生活照
在她诊断、治疗的过程中，她清楚地记得，当时急诊病房是在防空洞里面，特别的冷。爸爸把身上所有能脱下来的衣服都给瘦小的她盖着，所有吃的、用的都给了她。可能就是那段时间过度疲劳、焦虑，原本隐匿了几十年没有被重视的病情突然来势汹汹，爸爸最后也被确诊为克罗恩病。
“我医院里面治疗，爸医院治疗。就像我是被派出去进修的那一个，然后他拿着我进修生的课本，在当地‘学习’。”疾病带来了巨大经济负担，原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸，一下子倒下来了，由于长期在家休整，几乎没有收入，这种心理上的落差让爸爸变得沉默寡言。
为了节省更多钱，爸爸医院的整个治疗方案照搬过来，医院进行治疗。虽然都是克罗恩病，但是疾病有很大的个体化差异。不过在那个年代，医院的医生们对克罗恩病一无所知，医院的专家说这样的治疗方案可行，那就照搬过来，总比不治疗要好。这样的取舍，无奈中也带着无畏，因为这种方法既不科学又非常危险，长期不规范地使用大剂量的激素会导致很明显的后遗症，出现严重的骨质疏松以及营养失衡。她回忆，小时候最害怕的就是她和爸爸同时发病。但有很长一段时间，就在她大学刚刚毕业那一两年里面，父女俩经常同时住院，一个人状况不太好，另一个人就马上受到影响。
正常情况下，别人家里都是买了好吃的大人不舍得吃，把最好的留给小孩，而他们家是“有了进口的药、好一点的药给我吃，然后差一点的药是我爸吃。”后来爸爸经常开玩笑说家里看病用掉的钱，最起码是两三套房子的钱了。
原本前途光明的留学生，
现在最大的心愿就是毕业
原本在加拿大读大三的Josh，有着非常清晰的人生轨迹，前途一片光明。像很多电影情节都会出现的戏剧性转变一样，他的生活因为“肚子痛”而被按下暂停键，这个剧情连自己都没有办法说服，他不相信“肚子痛”能把他的生活击碎。
Josh在潜水
“得了这个病非常痛苦。”因为已经休学一年，不想再拖，Josh带病又回到加拿大继续完成学业，期间联系国内的主治医生远程指导，强撑了大概一个学期，但病情好像越来越严重了，一天要去三十多次厕所，而且便血很严重。那时候学校里还在上课，每当小组讨论的正激烈精彩时，他却要不停的去厕所。
其实那个时候他还是不愿意相信自己是溃疡性结肠炎，也因为对疾病本身并不了解。在他依旧强撑的过程中，有一次半夜不停的上厕所，回到房间时感觉整个人都虚脱了，心跳加快特别严重，赶快联系了国内医生，被告知必须马上接受规范系统的治疗，如果再拖下去是比较危险的。
Josh在跑步
最后他妥协了，乖乖回国接受治疗，但他变得封闭很多，“我在最严重的时候是没法出门的，哪怕只去小区附近转一下，我都会特别恐慌。恐慌周围没有厕所。当时还和朋友开玩笑说可以给患者们开发一个小程序，专门定位全城的厕所。”
直到有一天他看到一位和自己境遇相同的患者说的一句话：虽然这个病是终身的，会影响你的生活，但没有什么会阻止你去做想做的事。于是他开始摸索出与疾病的相处之道。既然剧情改变了，那就按照这条剧情线努力生活，也可以精彩纷呈。现在他最大的心愿就是毕业，“我是95后，但我的同学都已经是00后了”。
如果不是一年前那场手术，
我就和女朋友结婚了
“如果不是一年前那场手术，这个月底我将和相恋六年的女朋友结婚了。”在网络社区“虎扑”上有三位著名的克罗恩病患者，NBA球员小拉里.南斯、欧米尔.阿西克，还有一位就是ACa。其网名“天光要吃好”是温州话“好好吃早饭”的意思，像极了一句简单叮嘱，却也因太过稀松平常而被我们忽视。
好友为Aca画的卡通形象
因为突然生病，才发现那些理所应当的幸福才是最为可贵的。作为克罗恩病患者，让他陷入尴尬境地的是“傍晚腹痛晚饭后放屁，一个月有一半时间腹泻，一年便血几次。”这个曾经的足球队队长也因此不得不“退役”做个宅男，他太需要一个精神支柱来告诉他，那些因为疾病失去的原本属于他的幸福，通过他的不懈努力还是可以一个一个寻回来的。
一开始他和很多患者一样，家里想尽可能找一些治愈的案例，或是一些有帮助的偏方来治疗。但是后来他渐渐发现这个病其实是公认无法彻底治愈的，所以也没在这上面做太多纠结。“就把它当成一个慢性病，一个一直陪在身边的朋友。”
心态的转变就发生在某种生物制剂失效之后，一种被大家称为神药的药，在他身上没什么用。那时候他认识到，要靠自己了，就不太把这当回事了，而是去接受它。后来他有幸加入了新药的临床试验，使用体验很不错，从十一月结束临床试验到现在，依然让他觉得整体状态都挺好。
一切都随着身体状况的好转而好起来了。和生病前几乎没什么变化，只不过是吃的小心了，社交活动少了；只不过他不再是以前那个热爱运动，每周都要健身、打球、游泳的青年了；只不过他为了不让父母“丢脸”从来不敢在熟人面前谈论病情。
炎症性肠病患者的困境：
乱治误治的现象严重
IBD患者的治疗总是出现困境，疾病比我们想象中要聪明和狡猾。目前用于治疗中重度炎症性肠病的方案有糖皮质激素，免疫抑制剂和肿瘤坏死因子（TNF-α）抑制剂1，但患者治疗仍不达标。
在年8月发表在BMCGastroenterology杂志的文章中，医院钱家鸣教授牵头的多中心克罗恩病（CD）登记研究统计了到年全国14医院的真实数据。参与登记研究的14家医院医院，其不规范治疗的比例依然很高，可想而知医院的乱治误治现象会更加严重。
医院、不同流派、不同医生之间，对IBD正规治疗重要性的认识存在很多问题，因此建立IBD诊治规范，提高诊疗质量、改善患者预后势在必行、迫在眉睫。为了建立及实施炎症性肠病中心质量控制，国家相关协会也作出一系列举措，让更多患者得到最规范合理的治疗方案。希望未来，能够有更多针对IBD患者的利好*策。
但我们也应看到IBD患者的困境已不仅仅是某个群体要独自面对的挑战，它背后连接的百万个家庭不该孤立无援，需要全社会共同
