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猛犸新闻·东方今报记者朱久阳/文图视频见习记者孙凯杰/剪辑
第一次是年5月22日，女儿小诺因突然鼻子和消化道出血不止，在医院的路上，大口大口的往外吐血；第二次是年6月15日，孩子被确诊后用了大量的化疗药后出现了严重的肠梗阻被禁食禁水；第三次是年4月5日，孩子移植后肠道感染加排异，不吃不喝就是呕吐和拉肚子……两年治疗，数十次被下达病危通知书，母亲小丽清楚地记得孩子每一次病危的详细时间和节点。“我和她爸爸早就想好了，不管遇到什么困难，我们决不放弃！”纵然女儿的治疗过程困难重重，但夫妻俩的坚定也给了女儿莫大的鼓舞。
小丽，今年37岁，来自山西泽州一个普通农村。而如今，小丽和丈夫小波带着女儿小诺外出求医已两年。“孩子经历过数十次病危，这期间很多医生都劝我们放弃”。治疗过程当中，夫妇俩信念坚定，多方搜集信息，医院，如今孩子病情已趋平稳。“医院起初都不收治，说孩子的身体情况太差，经不起折腾，是我们死缠烂打求医生，最后我们的诚心打动了医生，可能也感动了老天爷吧，孩子终于好起来。”小丽一直很庆幸自己和丈夫的坚持。
女儿患病前，小丽是一名家庭主妇，由于丈夫小波无固定职业，夫妻俩靠务农和打零工为生，勤劳实干之下日子安稳平淡。夫妻俩育有两个女儿，大女儿小瑜，现在老家读高二；小女儿小诺，生病前正上幼儿园小班。而四口之家的幸福生活却在年的5月22日被打破。“小诺突然流鼻血不止，医院挂了耳鼻喉科，医生一眼就看出孩子面色苍白并让孩子先做个血常规化验。”很快，小诺的检查结果多个项目指标存在异常：血常规显示白细胞个，血小板只有22个。“医生怀疑孩子患有白血病，医院检查。”小丽说到。
医院，小诺当天即被重症监护室收治。“一晚上病危通知书连续下了三次，我和孩子爸爸眼巴巴在监护室门外等，等了两天三夜，终于熬到暂时脱离危险，可以转入血液肿瘤科。”小丽讲述着当时危急的情形。而后，便是小诺被确诊：急性T淋巴细胞白血病。
“孩子在进行到第七个疗程化疗时，病情发展至了高危，必须移植才能保命。”原本憧憬着化疗之后结疗回家，吃药维持，恢复正常生活，而医生的几句话则让夫妻俩顿感无望。由于移植费用较高，夫妻俩为给女儿筹集移植费变卖了所有能卖的家当，“家具家电、我的一点首饰，能卖的全卖了，可以说真的是家徒四壁了，然后又找亲朋友好友帮忙，总共筹集了70万元。”小丽的言语中带着苦涩。
年1月13日，小诺由爸爸作为供者进行了骨髓移植手术。然而，移植后并非万事大吉，“出仓后第70天，小诺出现肠道感染，好不容易肠道排异稳定一点了，又在第四个半月大查时，出现了中枢神经浸润髓外复发，紧接着骨髓也全面复发。”望着当时已经被折磨得瘦骨嶙峋的孩子，夫妻俩泪流满面，而医生也表示孩子再也难经任何治疗。而彼时，夫妻俩筹借来的治疗费也已花干耗尽。
执拗的夫妻俩坚决不相信女儿命该绝此！“我们开始全国各地的问诊，打听新的方案和治疗手段，但是医生们了解情况后都直摇头，说孩子本身状态太差了，根本禁不住折腾。”
所幸，医院小诺迎来的新的诊治机会，也是当时T系CART疗法全国第三例儿童。目前，仍在治疗中的小诺病情比较平稳，靠吃靶向药抗感染、抗排异。而由于各种排异抑制使得小诺血象不涨，基本上三天输1次血小板，15天输一次血红蛋白。后期的治疗方案，还将依据小诺身体恢复状况而定，若恢复状态不好，还将面临第二次移植。而眼前，小诺日常的靶向药花费和常规治疗花费较大。
如今，经历过一次次“劫难”之后，小诺对于眼前身体短暂的“平稳期”显得尤为珍视。平日里，无论吃药打针小诺都积极主动配合。“孩子年纪不大，但是很坚强，她熟悉自己吃的每一种药物，日常会按时定点做口腔、肛周护理，还有日常饮食作息上的一些禁忌，让我帮她记下来，时刻提醒她……”对于仅仅只有7岁的女儿表现出来的高度自律和顽强，小丽心感宽慰的同时更多的则是怜爱和心疼。
