白癜风有治好的办法吗 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/170601/5419408.html“爸爸妈妈,求求你们解开绳子吧,我太痒了,我就抓一下,就一下!救救我爸爸妈妈救救我!”回忆起去年年初的情形,黄冠华的爸爸声音哽咽。冠华因为皮肤排异严重,所以孩子把自己的身上抓的全是血痕,无奈之下,冠华的父母只好狠心把孩子的双手绑在床上。“我们不怕被人骂‘狠心’,但是松开绳子就是在害他啊!”冠华爸爸说。(图为冠华和爸爸)
冠华的父母都是90后,和村里多数同龄的青年一样,婚后不久,夫妻两人便离开广西桂平农村老家去往广东顺德打工。年11月,小冠华出生,为了能把孩子一直带在身边,夫妻俩拼命工作,租了一套两室一厅的民房,同时把冠华奶奶也接了过来。年,冠华妹妹出生,一家人的日子平平淡淡,算不上富裕,但也过得踏实满足。(图为冠华一家四口)
年春节假期刚过,冠华父母就回到工厂,忙碌之余的周末,冠华妈妈也会和婆婆一起照顾两个孩子。3月中旬,冠华妈妈发现冠华的手腕脚腕有很多淤青,连忙去看了小女儿的身体,发现没有异样。夫妻俩赶紧带着冠医院,血常规检查一出,医生就让他医院。(图为冠华在量体温)
“我当时大脑一片空白,也不知道是什么感觉,全身像一块不会疼的石头一样,想哭也不敢哭。”冠华爸爸回忆道。一家三口到医院,医生看到检测报告后连连摇头,说:“不用检查了,你们快带孩子去广州吧,一刻也不要耽误,孩子十有八九是白血病,快带孩子走吧。”听完医生的话,冠华爸妈再也控制不住情绪,含着泪打医院。(图为医院)
到广州时已是凌晨1点多,科室的医生都下班了,医院大厅里过了夜。第二天一早,冠华爸爸就去挂号,医生看了孩子的纸质报告后长叹一口气,拍了拍冠华爸爸的肩膀,给孩子预约了骨穿检查。“孩子做骨穿大人不能进,我们就站在门外听孩子哭,心像被针扎似的疼。”冠华爸爸说。年3月21日,小冠华被确诊为急性淋巴细胞白血病T型(中危)。(图为冠华伤心难过的妈妈)
考虑到医疗报销和自身的经济能力,冠华父母决定带孩子回广西治疗。“回老家是要带我去幼儿园吗?”冠华以为是要送他去上学,虽然身体不舒服但还是很高兴,做骨穿的疼也暂时忘了。到了广西医院的第二天,孩子就开始上化疗,年幼的小冠华感觉出来被“骗”了,他很抗拒,每天哭闹不止,年轻的冠华父母看在眼里疼在心里。(图为皮肤排异的冠华)
原计划第一个化疗28天就能结束,谁知在第26天时,冠华出现了肺部感染,高昂的治疗费很快耗光了家里的积蓄。23天后,冠华的肺部感染缓解,休息了几天后又紧接着上了第二个化疗。年8月28日,在第三个化疗开始前,医生为冠华做了骨穿评估,但结果显示并不理想,本来已经下降的白细胞值又升了起来,医生将病情诊断由“中危”改成“高危”。(图为难受大哭的冠华)
心急的冠华爸爸来不及泄气,几天后便拿着孩子的资料只身一人去了北京。“我医院,医生跟我说这种情况只能骨髓移植,医院肯定也是让我们移植,当时觉得天都塌了。”冠华爸爸说。年9月10日,一家三口去医院,医生在给冠华做完骨髓评估后说孩子的情况并没有那么严峻,但还是要进行移植才能保命。(图为冠华无助的爸爸)
很快,冠华接受了化疗治疗,这个过程中,冠华的爸爸四处打电话借钱,家里的老人也是卖掉了房子,挨家挨户的求人,终于在10月10日冠华进仓前凑了40万元。在妈妈的陪伴下,移植仓里的冠华非常积极地配合医生的治疗,即使再难受也不哭,好像一夜间突然长大了。11月18日,冠华出仓,医生表示移植很顺利,但一定要提防排异地发生。(跳舞诶冠华躺在病床上)
一周后,冠华发生肠梗阻,疼得整夜睡不着,医生第一时间给孩子插上了胃管。“爸爸你看,我没哭,我现在很勇敢了,你和妈妈也不要哭好吗?”看着病床上坚强的儿子,冠华父母却更加心疼。紧接着,肝排、皮排、肠排发生了,但这一切都在可控范围内,年12月底,一家三口出院回到出租屋,冠华爸爸把小女儿也接到了身边。身在异乡,儿子又刚经历了大波折,此时一家四口的团聚显得格外珍贵。(图为冠华用针管补充食物)
年1月,冠华的皮肤排异“卷土重来”,比移植出仓时要厉害得多。“孩子身上起了很多小疙瘩,不停地脱皮,奇痒难忍,一抓就出血流脓,我们只能把孩子的手绑到床上。有一次他妈妈舍不得了,把孩子一只手解开了,没想到根本控制不住,孩子‘疯’了一样的抓挠,最后我们俩好不容易才又绑了回去。”冠华爸爸说。(图为坐在病床上的冠华)
年6月份,从孩子生病到现在,他们已经花费了万,其中有大部分都是外债。如今冠华虽在出租屋,但每个月门诊开药和外购药的费用也在2万元左右,冠华爸爸几乎每天都要打电话给亲朋借钱,家里唯一的收入来源全靠冠华60多岁的爷爷打零工,因为年纪大,很多工头对爷爷呼来喝去,但老人从来不吭声。疫情缓解后,老人独自去了广东,在一家工厂当保安,可一个月的工资还不足孙子的一盒药钱。(图为冠华爸爸在计算治疗费用)
目前来说,冠华的皮肤排异虽有所缓解,但剧烈的痒让孩子经常大喊大叫,有时邻居会敲门询问,知道了孩子的情况后,大多都是含着眼泪离开,也非常理解这对90后年轻夫妻的不容易。冠华父母表示,只要孩子能成功挺过排异,他们一定努力尽快把债还上,孩子在希望就在,他们真的不想放弃这个可爱的宝宝。(图为冠华所要吃的药物)