完全性肠梗阻

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炎症性肠病很折磨人,这群病友太暖心 [复制链接]

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这几天,浙医二院住院部IBD病区房总是很热闹,来这里探望的人群几乎没有间断过,除了病人家属,还有关心炎症性肠病的其他各界朋友。

昨天,来自每日商报、都市快报以及青年时报的三位美女记者在病房采访了病友小E和阿中,阿中事后说“其实,我们这群人的故事远不是语言可以形容和表达的”。

但可贵的是,当IBD慢慢地得到更多媒体的宣导,势必会提高其在民众和医患间的认知度和重视程度,这件事本身是值得高兴的。

下面是刊发在《每日商报》11月23日健康版的报道全文,来自记者祝洁炜:

今天,22岁的小E将从浙医二院消化内科出院返回美国,小E患炎症性肠病已经七年,在美国吃了数不清的药,也看过很多医生,从最初的绝望,到后来的坦然接受,经历过各种情绪,却在浙医二院第一次有这样的感觉,他不是一个人在战斗。

炎症性肠病,这是一种无法治愈的慢性疾病,得了这种病,肠道发生慢性溃疡,患者会出现腹痛、腹泻、血便甚至肠梗阻,不光身体上痛苦,经济负担也很大,甚至危及生命。为了帮助这些患者,浙医二院消化内科主任医师陈焰筹资两百万建立炎症性肠病公益基金会,由医护、患者和志愿者共同组成,提高患者的生活质量。

患者专程从美国来杭州求医

小E出生在温州,十多岁时跟着父母去了美国,15岁那年,因为经常腹泻、肛周红肿,医院做检查,被确诊为炎症性肠病,从此踏上了求医之路。七年多来,他陆续吃过五种生物制剂,但效果并不是很好。为了多了解自己得的这个病,小E经常会上网搜搜相关的资料,无意之中搜到了炎症性肠病的病友QQ群。群里有几百号人,大家得的都是这个毛病,有时会一起聊聊治疗心得,有时也相互开导。

从这个群里,小E知道了浙医二院的陈焰医生,知道她是治疗炎症性肠病的专家,于是,他从美国飞到杭州,上周四来看陈焰的专家门诊。“中国看病的模式和美国完全不同,QQ群里病友们就一步步教他,怎么办卡、怎么建档、怎么约医生,在他们的帮助下都很顺利。”小E说。

来到杭州后,小E突发腹痛,是炎症性肠病引起的肠梗阻,被收治入院。“得知自己是独自一人住院,病友阿中主动来陪我聊聊天。”小E索性从小病房搬到了六人大病房,病友们交流交流,一下子就没了人在异乡的孤独感。

病友创业为其他病友提供工作机会

小E口中的“阿中”,也是一位炎症性肠病患者,同时也是炎症性肠病公益基金的志愿者、理事。阿中今年30多岁,患炎症性肠病已经十多年,久病成医,加上个性热情,是病友群里的活跃分子,病友们碰到什么困难,或者思想上有什么想不通的,他总是第一时间伸出援手。

最近几天,阿中病情有些反复,也正在浙医二院住院,医院里,他依然闲不下来。患者有时需要做肠内营养,自己插鼻饲管,很多患者不会操作,阿钟就一个个教他们,前几天,阿中自己要动手术,术前一晚,他还在教别人插鼻饲管,忙到十点多。有个西安来的小男孩,病情比较严重,已经因为肠梗阻陆续动过四次手术,对未来很绝望,抑郁情绪也很严重,阿中就陪着他去看心理医生。

“在病友中,这样的热心人很多。”陈焰医生说,炎症性肠病的高发年龄是15到35岁,病人大多是年轻人,正是经济负担比较重的年纪,治疗费用也很高,比如做一个月的肠内营养,医药费要上万块,就算扣除医保报销部分,自己也需要承担两千多。而且,生病之后,患者经常要复诊、住院,时间长了,就被单位辞退了。为了帮助这些病友能有份收入,有病友开始筹资创业,将部分岗位向病友定向招募。

建立中国的炎症性肠病公益基金

陈焰医生说,炎症性肠病是种很特殊的慢性病,它无法治愈,只能控制症状,如果不接受良好治疗,部分发展快的病人的病情会一步步走向更坏的状态,甚至死亡。但它又是一种良性疾病,只要早期接受合适的治疗,绝大部分患者的生命长度和正常人差不多。

为了帮助患者更好地与病共处,她建立了病友QQ群和

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