完全性肠梗阻

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真羡慕你能正常吃饭人民资讯 [复制链接]

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Hi,陌生人,你今天晚上吃的什么?周末和朋友聚餐呢?

毛血旺?麻辣猪蹄?火锅?生鱼片?

听的我口水都流下来了!最近7天,我每天的早饭、午饭都是藕粉或者面汤,晚上喝肠内营养液。本人身高厘米、体重89斤,所以真不是在减肥。无奈敌人太强大,摆在我面前的是要么坚持1个月只喝肠内营养液,要么手术。

我叫小陌,马上研究生毕业,今年第4次住院,因为一种你可能从未听说过的病——克罗恩病。它跟了我快5年,一开始3年多,在药物的帮助下,我们和平相处。去年9月开始,药物管不住了,它逃脱了我的控制,主导了我的身体和生活。

众所周知,“仙女是不用吃饭的”,嗯,说的就是本仙女了。

现在正是毕业季,我最大的苦恼不是找不到工作,也不是没有男朋友,而是导师邀请我参加师门聚餐,去不了;同学叫我聚会,去不了;闺蜜喊我小酌一杯聊聊人生,去不了。同学吃散伙饭,我也注定要缺席。

是的,我很年轻,但因为克罗恩病,俨然活成了一个“社交绝缘体”,我很担心大家说我不合群、说我清高。但是,在一切一切之上的,是身体,是命,所以我只能一遍遍拒绝:我肠胃不好,住院了。

“不就是肠胃不好嘛,有那么严重吗?”

亲友们总是这样问我。陌生人,你也是这么想的吧?不怪你,如果把公众对克罗恩病的误解做个排序,我想这条绝对会排在前列。

但是一点不夸张,真的有那么严重。管不好嘴,一次聚餐就引发一场“血案”。

有次没忍住,我吃了2根羊肉串解解馋,立刻开始腹泻,一晚上拉了4次,医院。我还见过一位中学生病友,班级郊游时,吃了一块同学的薯片,回到家就高烧40℃,不停拉,被送进了急诊。

还是先跟大家科普下克罗恩病吧。它不是癌症,但有个外号,叫“绿色癌症”。这个病经常出现在以下问题的回答里:

“有哪些全世界只有几例的罕见病?”

“如果身体有永远治不好的病怎么办?”

“年轻时得了绝症或大病是如何面对的?”

罕见病、治不好、可能死人,够严重了吧?

克罗恩病是一种消化道慢性炎性肉芽肿性疾病,通俗地理解,就是肠道发炎了,而且会长一些肉芽,肠道会慢慢被“堵”住,它的主要症状是腹痛、腹泻、体重下降等,但远不止这些。

从口腔到肛门,各处都可能发病。除了典型的消化道症状外,有发热、营养不良等全身性症状,还会伴随着口腔溃疡、眼炎、皮肤损害等[ii]。

确诊用了半年,从此与“吃货”无缘

那年,我读大二,寒假期间,低烧37.5℃,烧了一个多月,浑身乏力,爬6楼都喘得不行,进屋了必须坐下来歇半天……总之,很多平时轻而易举的动作,都完成不了。

爸妈带着我医院做了无数检查,肿瘤?不是!白血病?不是!住了一个多月院,医生最后怀疑我低烧不退,是肠道炎症引起的,也跟我们提到了克罗恩病,建议我们做肠镜。

当时,我天真地以为,既然排除了“会要命的大病”,肠镜那么痛苦,我就先不做了吧。

后来,我们医院,医生看完厚厚的检查化验单,明确告诉我们,就是肠道的问题。排除寄生虫感染后,我们就回家了。医院,忍着恐惧和痛苦,做了肠镜。从此,我的人生中多了一个身份:克罗恩病患者。

确诊的那一刻,是绝望的。美食家蔡澜先生说,“人生的意义就在于吃吃喝喝。”我一个19岁的花季少女,从此与天下美味无缘了,烧烤不能吃了,刺身不能吃了,火锅不能吃了,薯片、冰淇淋、冰奶茶通通不能吃了。

我们一个本该其乐融融的三口之家,也因为我,因为这个病,医院了,逢年过节都不能在家享受大鱼大肉。

只有幸运的人,才能有选择的权利

住院时,医护人员告诉我,我其实是幸运的,确诊得比较早,症状还比较轻,“这个病三分治,七分养,也不是那么可怕”。

我才知道,用半年找到“得了什么病”的答案并不算长。这个病非常隐秘,很多病人经过好几年甚至十几年才确诊。我曾看过一个克罗恩病人的视频,她说她曾被当成肠结核治了7个多月,一直不见效,后来才确诊。

我很快调整心态,过上了自律、养生的“老年生活”,告别了一切零食,每天11点睡觉,一日三餐规律吃饭,每天至少遛弯半小时。

我很听医生的话,积极治疗,按时吃药,定期复查,再也不怕做肠镜了。所以前3年,我的克罗恩病基本处于稳定状态,偶尔发生腹痛、腹泻,吃几天流食就能很快自愈。代价是,这3年,美食不能吃,我一共在外吃饭不超过两只手;药不能停,医院准时报到,进行治疗。

我慢慢地习惯了克罗恩病的存在。虽然缺席了一些课程,一些和同学们在一起的重要时刻,但疾病没有耽误我的学业,我顺利大学毕业,并考上了研究生。不得不说,我是个幸运者。

克罗恩病属于炎症性肠病的一种,这个病发病高峰年龄为15—25岁[iii],近年来疾病发病率升高呈现出年轻化趋势[iv]。

医院,有很多跟我差不多的年轻人,有的人因为确诊延误或药效不好疾病控制得很不好,影响到学习和生活,甚至休学了。整体上我们都较乐观,也会积极学习关于克罗恩病的知识。

也有一些病人非常悲观,无法忍受疾病给生活带来的巨大变化,甚至绝望到想要放弃生命。这是我从来没有过的念头,但我非常理解他们。

之所以这么说,是因为我知道这个疾病的威力。从去年9月开始,我复发了,又开始持续低烧、乏力,经常腹痛和腹泻,有时候一天拉三四次。我的主治医生告诉我,可能是因为之前的药吃了3年多,开始耐药了。他给我换了一种新的生物制剂,希望能缓解我的症状。

几天前,我开始半流食饮食,就是前面你们会认为的“减肥餐”。这样做的目的,是让我脆弱的肠道休息,减少食物对它的刺激。几天吃下来,我感到确实有所好转。

医生说,我的肠道狭窄已经影响比较大了,最好是只喝肠内营养液,坚持一个月,或许能恢复。他提供的另一个选择是手术,把肠道狭窄厉害的那一段切掉。

这是目前摆在我和家人面前的难题。如果一日三餐只喝肠内营养液,对我来说,有点难坚持,我现在还没有足够的信心;如果手术,虽然是微创,但术后仍有可能复发。

这道难题几乎是每个克罗恩病患者,迟早都会遇到的。我清醒地知道,自己的病情现在仍属于比较轻的,我还能通过半肠内营养,“喝”肠内营养液缓解症状。

更多疾病活跃期的克罗恩病患者,只能通过“鼻饲”,采取全肠内营养液输入的方式。什么叫“鼻饲”呢?一根管子穿过鼻子,连接到肠道上,肠内营养液等“食物”通过这根管子直接进入肠道,最大程度减少食物对咽喉、肠道等的刺激。

有的人需要“鼻饲”三四个月,也有的人“鼻饲”的时间需要按年算。另外因为学习和工作的原因,我还是偏向口服营养液的。

我现在还有选择不做手术的可能,如果病情恶化,真正“肠梗阻”了,为了保命,就别无选择了。

陌生人,请珍惜你吃的每一份食物吧

有人问我,你给自己目前的身体打几分?我回答4分。她又问,身心状态呢?我说6分。她还问,那你会害怕吗?

不得不承认,难免会。但更多时候,我平静地接受了它,最难的,不就是接受么?我接受了它在生理上给我带来的病痛,接受它在生活中给我带来的不便,接受它在心理上带来的种种焦虑、困惑和迷茫。

更重要的是,我对它越来越了解了,我有了跟它周旋的信心。尽管现代医学还无法治愈它,但与三四年前相比,现在能用的生物制剂等药物越来越多,我们对付它的武器越来越多。

我告诉自己,既然已经得病了,就配合医生好好治疗,不要想太多。

用一段时间,先把身体养好,然后再去找工作。等找到工作了,自己能负担医疗费用了,再考虑恋爱、结婚的事儿,再考虑回报父母的事儿。用我主治医生的话说,这是正循环,千万别让自己陷入“不好好治疗——身体不好——不能工作——没钱看病——身体不好”的负面漩涡。

是呀,对我来说,有些东西会推迟,但该来的,不会缺席!

亲爱的陌生人,如果你能正常吃饭,那就拥有了我最羡慕的东西。请珍惜你吃的每一份食物吧,不管是酸、甜、苦、辣;对你的肠胃好一点吧,没有它你就无法用味蕾尽情品尝人生的意义了!

PS:相信大家通过我的经历,一定知道了“肠炎”厉害起来有多可怕了!

5月19日是世界炎症性肠病日(WorldIBDDay),克罗恩病就是炎症性肠病(主要包括溃疡性结肠炎UC和克罗恩病CD)的一种。

大家如果经常有腹痛、腹泻、呕吐等症状,千万不要掉以轻心,医生建议做肠镜、胃镜什么的,一定要重视起来!

中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组,炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(年,北京)[J].中国实用内科杂志,,38(9):-.

[ii]Crohn’sColitisFoundation,LivingwithCrohn’sDisease..AccessedonMay16th.Availableat

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