完全性肠梗阻

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世界炎症性肠病日丨这个危及生命的疾病青少 [复制链接]

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5月19日是“世界炎症性肠病日”。浙江新闻记者从浙大二院了解到,该院每年约有余名患者确诊为炎症性肠病(IBD),该病难诊断、难治疗,近年来呈现出年轻化趋势,80%患者经过治疗可以恢复正常生活,但无法治愈。

浙大二院消化内科副主任陈焰告诉浙江新闻记者,IBD是一种终生性疾病,青少年为高发人群,临床表现为腹泻、腹痛、便血……严重患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变。疾病不但严重影响患者生活质量,也给家庭和社会带来极其沉重的经济负担。

IBD在我国仍属少见病,但近20余年来其就诊人数呈快速上升趋势,预计年将达到万,且大部分新诊断的IBD患者为青少年和年龄较轻的成人。

浙大二院消化内科副主任陈焰

哪些因素可以触发该疾病?陈焰表示,病因尚不完全明确,目前医学界普遍认为是先天遗传和后天环境触发多种因素相互作用所致。

“经济越发达的地方,这个疾病的发病率就越高。其中一个原因,是人的生活太精细了,和自然界的互动少了。”陈焰说,医学界有一个“卫生假说”,说人在儿童时期生活得太干净,长大就容易生免疫类的疾病,人天生是要和自然界打交道的,包括各种细菌,这是在锻炼我们的免疫系统。

陈焰建议,家长可以多让孩子接触大自然,提高自然免疫能力;对于疑似患者,可以将粪钙卫蛋白检测作为协助辨别IBD的一个选择。

陈焰还有另外一个身份——爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)共同发起人。年,为了帮助更多IBD患者,在她的牵头下,爱在延长炎症性肠病基金会正式成立,旨在提高患者的医疗和生活质量,让他们不再感受到恐惧。

19日中午,浙江新闻记者在该基金会办公室见到了患者赵咪(化名),眼前的她神采熠熠、青春活泼,丝毫看不出来是一位IBD患者。

4年前,她来到浙大二院就诊,一句“来到这里怎么像回到家一样”让陈焰对这个姑娘留下了深刻印象。IBD包括克罗恩病和溃疡性结肠炎,赵咪和父亲先后被确诊为克罗恩病,巨大的经济负担让这个家庭险些垮掉,为了省钱,父亲把医院治疗,医院治疗。赵咪回忆说,“那个时候,进口的药、好一点的药是我吃,差一点的药是我爸吃。”

后来,赵咪做了大肠切除、造口手术,恢复了正常生活。现在,她成为了基金会的一名项目经理,因为与患者经历过同样的痛苦,她工作非常努力,陈焰对她赞不绝口。

“基金会刚成立的时候,一个全职人员都没有,所有的事情都是志愿者们兼职一件件完成的,特别辛苦。但是我们很开心,能多帮一个患者,一个生命就会有所不同。现在基金会有四位全职人员,其中两位是IBD患者。”陈焰说。

据介绍,浙大二院在临床和基础方面具有雄厚的实力,建立IBD专科门诊已有10年,目前每天均设有IBD专科门诊以方便患者就诊。IBD多学科诊治中心团队成员包括病理科、外科、放射科、营养科、药剂科和护理等团队,每2周定期开展多学科病例讨论,已有丰富的IBD诊治经验。

截至年3月1日,该IBD诊治中心目前有来自全国各地的IBD患者共人,并将患者数据逐步输入IBD专属数据库进行规范随访,该团队还参与了多个IBD临床药物研究,具有丰富的临床科研经验。

每年,公益基金会会进行三次志愿者培训,让更多志愿者了解IBD,学习心理知识,学习如何做公益。志愿者中除了患者,还有患者家属、医生、护士,他们接受完培训可以帮助更多的患者。

值得一提的是,19日晚上杭州举办了“让爱发光”的公益亮灯活动。20:05:19,杭州奥林匹克中心“莲花碗”、滨江灯光秀和复兴大桥都将统一点亮紫色灯光(紫色是IBD色),用紫色莲花、紫色钱塘江来支持和温暖炎症性肠病患者。19:00,爱在延长公益基金会还将医院院长,共话炎症性肠病的治疗与管理。

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