癌症,是个不好听的常用词。
对很多人来说,它距离遥远。
最近的距离,估计是父母们的“养生朋友圈”。
稍远一些,它还存在于某些严肃新闻中。
今年2月4日,在世界癌症日的当天,世卫组织称:
未来20年,世界癌症病例数将增加60%。
而今天Sir要说的这部纪录片。
请你不要闻癌色变。
因为它不在说死亡。
而是在说——
身为人类。
我们如何生生不息。
生生
这是一部讲述“失去”的纪录片。
它聚焦于一些癌症患者和他们的家庭。
很多观众说,看每集前,明明都做好了心理准备,可还是冷不防泪目。
对癌症患者来说,生命是个不断失去的过程。
一个首要命题是:
如何面对失去。
这部片就记录了真实的困境中,人们最真实的犹疑与抉择。
而真实,往往很刺骨。
每年五月第三周。
国家癌症中心悦知楼二层,都会迎来一批“特殊学员”。
他们声音喑哑,不断练习吐气。
这不是气功班。
而是在学习,如何打好一个嗝。
这些病人因喉癌手术,已经摘掉了声带。
想重新与人交流,他们必须学习一门“新语言”:
食道语。
都知道,寻常人是通过声带发声的。
而他们则需要通过大量训练,振动食管,代替声带发声。
练习打嗝,就是为了找到发声的最佳位置和力道。
对初学者来说,一个星期打上几万个嗝,能打对的,也就一两个。
食语者要做的,就是从万分之一中,摸到发声的规律。
捕捉那种稍纵即逝的感觉,再形成肌肉记忆。
这是个靠运气的事儿,还是个体力活。
食道虽能发声,但到底和寻常人不同。
声音又小,气又少,也说不连贯。
初学者很难掌握发声技巧,很多病人为此练得浑身出汗。
另外。
不停打嗝,会带来胃胀气,呕吐总是在所难免。
可能你要问了……
写字不行?
为啥非得练这么难的发声?
用发声训练讲师老田的话说:
为争口气。
刚做完手术那会儿,迎面遇到个熟人,他总会下意识躲开,以前他能说会道,现在口不能言,多丢人呐。
“谁说不出来
谁知道难受”
据说,这门发声课程从开课起,每堂课病人全数到齐。
无人缺课,无人迟到。
因为,每个有口无言的患者背后,都有一个想重获声音的理由。
以及一位或几位,让他想坚持下去、兑现承诺的家人(们)。
“我做手术前
给孙子一段录音”
掌握食道语,靠碰,靠枯燥与挫败中的大量练习。
还讲究天时、地利、人和。
对癌症病人来说,他们都明白一个道理:
失去并不可怕。
更难的是,如何在失去后做选择。
今年16岁的秋园,是一名骨肉瘤患者。
这种恶性肿瘤常见于20岁以下的青少年,中位生存率只有40%。
而秋园的肿瘤范围大,已经形成了包块和转移。
情况很不乐观。
原本他是个乐天派。
志向是走出小山村,去外面看看大千世界。
然而。
在一次跳楼梯踩滑后,他的腿部病理性骨折,只有骨头长好了,才具备切除肿瘤的手术条件。
是的,挨刀,还要条件。
而秋园的腿迟迟不见好,医生说,骨肉瘤遇上这种情况,想保住腿,难……
保腿,就不保命。
保命,就靠化疗。
当得知需要截肢,一向乐观的秋园终于憋不住哭了。
他悔啊。
他没资格去悔什么“还没有用腿走遍大千世界”。
而只是悔恨着,这么久以来所有为保腿做的努力,还是功亏一篑。
他更气。
气一家人在将等待视为解药后,最终尝到的却尽是等待的苦楚。
他气到,一腔怒气无处发泄。
于是对父母说出了“诛心”的伤人话:
“我配合你们都得了
反正现在这样子,也是你们造成的”
可能有人会说孩子不懂事。
可换个角度想,一个16岁的孩子,又如何懂化解这彻头彻尾的无力感。
听了这番话,秋园妈妈委屈了。
她说,自己去市场买东西,用手抓,总能不多不少抓到想要的斤两。
商家说,这样的人良心好,少见。
可良心好,心肠好,为什么摊上这样的病?
得了癌,像上了*桌。
并不是努力了,就必然是赢家。
在患病、治病的过程中,有太多的不可控,太多变量,随时能改变病情的走向,改写病人的一生。
没有任何征兆,没有一丝防备。
有时明明看到一线希望,也会得而复失。
你说这是啥,是倒霉?
对秋园来说。
这是课,是人生旅途中一块挡路的巨石,但,它就是课。
真正的悲伤是喑哑的。
而成长,同样寂静无声。
康梦帆,一个清秀漂亮的女孩。
11岁那年,她腰部长了一个包,之后越长越大。
诊断很无情……骶骨巨细胞瘤。
于是接下来的五年时间,小梦帆每天只能趴着。
心灵手巧的她,做了许多泥塑娃娃,为了转移对病痛的注意力。
但,有那么好转移吗?
长这种瘤有多痛?
这么说吧,最难忍时,她会疼得哇哇叫,用头撞墙。
更痛苦的是。
这种肿瘤会压迫肠道,造成肠梗阻,让她无法正常排便。
每次都要四五个小时。
痛在女儿身,疼在父母心。
一家人的最大心愿,就是女儿能站起来。
手术刻不容缓。
可肿瘤所在的骶骨血管和神经非常细密,手术难度极大,医院都不敢接。
一家人,医院,才找到个可行治疗方案——
栓塞手术。
即,通过堵住给肿瘤供血的动脉,减少对肿瘤的供血,使其萎缩。
在两次栓塞后,梦帆已经能靠帮助站立了。
但,代价是巨大的。
第三次栓塞手术,比前两次疼痛更甚。
医生:比严刑逼供还疼
术前,我们看不到女孩的正面表情,只见她轻拍自己的脸颊。
不知是为缓解紧张,还是为自己加油打气。
可无论事先如何做好心理建设,手术台上的她,根本不能忍住生理的泪水。
这巨痛还“传染”着。
当手术台上的梦帆因疼痛而默默哭泣,手术室外的妈妈也流泪了……
再猛烈的疼痛,或许都可以衡量。
而痛苦却无法计量。
五年里,一家人心如油煎,绝望,希望,煎熬,等待……
这四个月的等待,终于换来了重启的机会。
栓塞手术很顺利,爸爸妈妈长舒了一口气。
接着?
就是又得紧一口气。
因为对于癌症患者家属来说,总有无数个“十字路口”。
一关过了,还有一关。
栓塞治疗后,梦帆的细胞瘤开始缩小。
这也意味着,父母必须做后续的选择。
原本一家人是目标一致的:
通过栓塞缩小瘤子,为手术创造条件。
可现在具备手术条件了,又开始新一轮的担忧——
手术能根治肿瘤。
但肿瘤切了,神经也就没了,女儿将终身插着尿管。
另一个选择是,放疗。
能留住神经,保证排便功能,但有20%的恶变率,可能导致肿瘤进一步恶化。
两种疗法,各有利弊。
怎么选,都会让孩子未来的人生,产生巨大的变化。
癌症患者家属,正是被这样接二连三的选择,不断逼迫着,推动着。
一边寻找,一边失去。
老康一家找了五年治疗方法,没想到理想与现实的差距那么大。
真实,是最会刺痛人的。
在刺痛中等待,在等待中失去,在失去中不断前行。
老康说,他愿把这趟求医路,看做一次旅行。
可以得不到,不能输不起。
看过,路过,全力以赴过,就不后悔。
医院安宁病房内,一场特殊的婚礼正在进行。
婚礼的见证者老罗,是一名结肠癌晚期患者。
他的体内已经多处化脓感染,随时会进入高危。
病痛带来的无止境折磨,会让老罗这样的硬汉,也几度想自杀。
24岁的儿子罗硕说,没有更多的疗法了,让父亲住进安宁病房,接受舒缓治疗吧。
这样,受罪少点。
父子俩有一个约定,要亲眼见证儿子的婚礼。
但老罗的病情急速恶化着,好像快赶不及了……
罗硕和未婚妻商量后决定,在病房里办一场婚礼吧。
婚礼前夜,爷俩儿聊起身后事。
父亲觉得没必要建墓地,儿子也希望父亲能离自己近些。
两人坦诚说出了各自的想法,开始语气很平静。
可男人老狗啊。
说着说着,却都忍不住哽咽起来。
离开了病房,罗硕终于绷不住。
说到底,舒缓治疗只能减轻病痛,却不能延长生命。
儿子想让父亲有尊严地走完最后一程。
而现在,那个时刻即将到来。
终归还是惦念,终归还是不舍。
终归。
第二天一早,罗硕早早来到病房。
规模再小,好歹是个结婚仪式,大家一起装点着病房。
罗硕特意给父亲准备了最大号的礼服,这样才好穿。
微小的穿衣动作,以老罗的身体状况,相当于跑着爬20多层楼梯。
不过,这可是儿子的终身大事呀,爬着也要跑完。
仪式正式开始了。
该有的流程一样不少。
新人步入“会场”,喝交杯酒,感谢双方父母,致谢来宾……
最后,再照一张全家福。
老罗流泪看着,分不清是伤感还是高兴的泪:
“坚强点儿子没事儿
我没关系的
咱们还是要高兴往下进行”
从召开家庭会议,到决定办婚礼,到礼成。
历时18小时。
在亲朋好友和志愿者的帮助下,老罗心愿了了。
整个仪式过程中,细心的人会发现,主治医生罗主任始终守在离老罗不远的地方。
据她说,老罗那天的疼痛级别已接近10级。
一个平常人最简单的动作,对他来说,是上刑。
而婚礼全程,老罗从始至终都没皱一下眉。
男人老狗,他不想让儿子儿媳担心。
此刻令他全身绷紧的,除了疼痛,还有和爱他的人一起攥紧的:
眼前点滴的幸福。
这是一群最普通的人。
在遭遇磨难时,他们向彼此给予了最大限度的英雄主义。
后来呢?
梦帆选择了哪种疗法?
秋园是否做了截肢手术?
老田又教会了几个患者学食道语?
截至目前,国家癌症中心头颈外科发声训练营已举办53期,人因此再次获得了与人交流的能力。
还会有更多人加入重拾声音的队伍。
就像一名新手食语者与讲师沟通时,在纸上写下:
“人啊!
就是精神最重要”
老罗离开了,罗硕将父亲的骨灰一部分埋在老家的树下,让他落叶归根。
一部分,放在随身戴的小挂坠里。
父亲操劳一世,他想以后带他一起,去看看更大的世界。
这是他选择的,“和父亲在一起”的方式。
总有人要离开。
也总有传承要延续。
梦帆的妈妈告诉女儿:
“人活着就想着今天,明天的事不要想,就能撑到最后。”
这是今天你能听到的,最朴素的真理。
它当然没有在说死。
它在说。
生生,不息。
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编辑助理:布拉德特皮